Años atrás, el ex-actor y ex-presidente de Estados Unidos Ronald Reagan sorprendía todos en comparecer ante los medios de comunicación por última vez. Hizo pública y personalmente su enfermedad y se despidió del mundo. Ronald Reagan padecía la enfermedad de Alzheimer, la misma que convirtió Rita Hayworth en la sombra de Rita Hayworth, la misma que condena más de 60.000 personas en nuestro a la pérdida progresiva de las funciones mentales y la invalidez parcial o total.
Se calcula que entre un 5 y un 10% de las personas de más de 65 años sufren algún tipo de demencia, y la más frecuente es la enfermedad de Alzheimer, que representa casi las tres cuartas partes. Esto quiere decir que en el mundo hay más de 15 millones de personas afectadas, y según la OMS su incidencia será cada vez más alta debido al aumento de la esperanza de vida en el mundo occidental.
La demencia (que significa “privados de la mente”) es un trastorno cognitivo. Puede ser estático, el resultado de una única lesión cerebral global o progresiva, produciendo una disminución a largo plazo en la función cognitiva debido a daño o enfermedad en el cuerpo más allá de lo que cabría esperar de envejecimiento normal. Aunque la demencia es mucho más común en la población geriátrica, esto puede ocurrir en cualquier etapa de la edad adulta. Este límite de edad define, como conjuntos de síntomas similares a causa del síndrome o disfunción cerebral orgánica, se les dan nombres diferentes en las poblaciones más jóvenes que adultos. Hasta finales del siglo XIX, la demencia es un concepto clínico mucho más amplio.
La demencia es un síndrome (conjunto de signos y síntomas) de enfermedad inespecífica en la que las zonas afectadas de la cognición pueden ser la memoria, la atención, el lenguaje, y la “Resolución de problemas (aunque no existe)” resolución de problemas, es decir las capacidades cognitivas del ser humano, así como las capacidades motoras.
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, la más conocida que fue descrita por primera vez en 1907 por el médico alemán Alois Alzheimer, ya pesar de los casi 90 años que han pasado desde entonces, se trata todavía de una gran desconocida . No se ha encontrado ningún tratamiento ni medida de prevención eficaz. Se sabe que en la mayoría de casos afecta a población geriátrica, pero también hay una forma hereditaria que puede aparecer en menores de 65 años y que se ha relacionado con un defecto en el cromosoma 21; hay una elevada incidencia de Alzheimer entre las personas con síndrome de Down que llegan a mayores.
Se habla de ciertos factores que pueden favorecer la aparición; los traumatismos repetidos que sufren por ejemplo los boxeadores, ciertos tóxicos tales como el aluminio, o la aparición de anticuerpos contra el propio organismo son algunos.
De la causa íntima de la enfermedad se sabe muy poco. Parece que hay una disminución de los niveles de acetilcolina, sustancia imprescindible para las conexiones neuronales, pero no se ha podido averiguar si esto es causa o consecuencia del proceso. La biopsia cerebral o el estudio post mortem del cerebro son, hasta ahora, las únicas pruebas diagnósticas definitivas. La enfermedad de Alzheimer evoluciona en tres fases, y su duración total puede ser de 3 a 15 años, a lo largo de los cuales la persona sufre una disminución progresiva y global de sus funciones intelectuales.
Primero el enfermo se encuentra ansioso, no sabe qué le pasa, se descuida de cosas que habitualmente recordaba, confunde nombres y lugares, pierde iniciativa y empieza a perder memoria, especialmente de hechos recientes, como por ejemplo qué ha comido para cenar el día antes . Poco a poco se le va acentuando la pérdida de memoria, que afecta recuerdos más antiguos, se desorienta cada vez más, confunde parientes y amigos, y le van apareciendo trastornos de conducta y personalidad, debido a los cuales puede pasar por períodos de depresión y de agitación.
La fase final, que no suele durar más de uno o dos años, se caracteriza por la total invalidez del enfermo, que no puede cuidarse a sí mismo, tiene problemas graves de comunicación, no reconoce a sus familiares más cercanos, tiene trastornos de movilidad y necesita de una tercera persona para realizar toda actividad.
El enfermo de Alzheimer no se reconoce a sí mismo, y por eso incluso se recomienda evitar que se vea en el espejo, ya que esto le puede producir una gran angustia. Hay que ser paciente y cariñoso, pero también mostrarse firme cuando sea necesario, buscarle entretenimientos (porque él no sabe qué hacer) y organizar una rutina que lo hará sentir más seguro; hay que protegerlo pero no hacerle todo. Aún así, la convivencia con estos enfermos resulta muy difícil, ya que a menudo no conocen, insultan y hasta agreden a quien los cuida. Además, un enfermo de estas características condiciona de tal manera que cuidarlo es incompatible con la vida externa y es insostenible para una persona mayor sola, como es el caso de muchos matrimonios mayores que no tienen a nadie más.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cataluña tiene más de 1.200 miembros. La misma asociación a nivel estatal tiene 3.000, y la europea, 7.000. Es un número muy pequeño si lo comparamos con las cifras de afectados (en Cataluña se calculan más de 60.000), pero llevan a cabo una buena labor informativa, reivindicativa y de apoyo.
Los recursos públicos para la atención de estos enfermos y sus familias son escasos. La atención de un enfermo de Alzheimer en un centro adecuado a sus necesidades y con el personal necesario tiene un coste muy elevado es por eso que existen tanto los centros residenciales de larga estancia, de media estancia y los centros de día, en los que la persona y pasa el día Esto en muchos casos proporciona al enfermo una mejor calidad de vida. Si bien todavía hay una gran carencia de servicios para el cuidado de los enfermos de Alzheimer, este tipo de iniciativas son un primer paso y reflejan la preocupación de las instituciones por el problema.
Una buena manera de acercarse más esta enfermedad es viendo el documental de la vida de un enfermo de alzheimer y de la vivencia de su entorno: Bicicleta, Cuchara y Manzana, es un documental en el que el ex-presidente de la Generalitat, Pascual Maragall nos adentra en su vida con la enfermedad de alzheimer.
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