La investigación en el campo de la discapacidad intelectual y en el desarrollo ha progresado en los últimos años con nuevas líneas de investigación dirigidas al conocimiento de los mecanismos implicados en las discapacidades con el objetivo de trabajar en la creación de estrategias de prevención y de intervención. El énfasis de las investigaciones nace en torno a la prevención y en la efectividad de los tratamientos dejando de lugar las investigaciones focalizadas en el componente más biológico, para dar paso a investigaciones dirigidas a conocer la capacidad adaptativa de familias con discapacidad. La prevención familiar debe adoptar estrategias interactivas. Los padres que participan activamente en la prevención son capaces de desarrollar estrategias para el trabajo en red y explorar nuevas estrategias más eficaces y adaptadas a la realidad social.
La importancia de la resiliencia y capacidad de adaptación de las familias con hijos con discapacidades nos ayuda a comprender cuáles son aquellas estrategias que entran en juego en el día a día para hacer frente a las demandas y exigencias de nuestra sociedad, teniendo en cuenta las diferentes modalidades de familias, la dinámica y cultura familiar y la adaptación de éstas. La resiliencia familiar es la capacidad de una familia para recuperarse de circunstancias adversas y salir de ellas con fortaleza y con mayores recursos para afrontar otras dificultades de la vida(Walsh, 2003).
El entorno familiar influye en el desarrollo de los niños en diferentes áreas como son las afectivas, conductuales y sociales. Es un aspecto fundamental en el desarrollo infantil para poder crecer y desarrollar habilidades que nos permitirán autonomía y seguridad. Cada familia es única, con sus fortalezas y debilidades. Como profesionales, el foco de atención es el torno del trabajo centrado con la familia; familia como punto central del desarrollo del niño; una mirada sistémica y global. Hay que percibir y atender al niño con su familia, una atención centrada en la familia. Un concepto fundamental dentro de este marco es el poder “empoderar” a la familia para hacer frente a los cambios y nuevos retos que se presenten. Empoderar a las familias es clave para la promoción de la salud y el desarrollo ya que permite a las familias actuar de manera eficaz para reducir posibles riesgos que les puedan afectar.
El impacto familiar en la discapacidad intelectual o en el desarrollo es diferente en cada persona. La construcción del significado respecto a la discapacidad varía en cada sujeto y miembro de la familia. El nacimiento de un recién llegado con discapacidad impacto significativamente a la familia siendo necesario reajustar y adaptarse para hacer frente de la manera más funcional al desarrollo del niño y de la familia. Diferentes estudios indican que los trastornos de conducta y las dificultades de salud en niños con discapacidades son fruto de un mayor impacto en la adaptación tanto familiarmente como socialmente, siendo más disruptiva la situación y la reacomodación. El desconocimiento, la angustia y la necesidad de dar respuesta a estas conductas hace que sea necesario apoyar y herramientas a las familias con estas dificultades. La implicación y la adaptación familiar son dos conceptos importantes a tener en cuenta en el análisis de las familias, hay que entender que la respuesta de la familia a la discapacidad no es global ni normativa y pues la adaptación tampoco. (Ferguson 2001).
Es necesario un trabajo conjunto de implicación y concienciación social necesario para el trabajo para la inclusión de la discapacidad dentro de nuestro mundo y nuestra realidad, un cambio de mirada en lo que como expresa la presidenta de la Fundación Catalana de Síndrome de Down , Katy Trias, hay que “atender y acompañar a las personas y sus familias durante todo el recorrido vital, ser un órgano permanente de estudio, investigación y formación, y crear y mejorar los servicios que respondan a la demanda personal, familiar y social” . Hay nuevas miradas, nuevos caminos y nuevos retos, un giro conceptual con nuevos enfoques, construir una nueva cosmovisión de la discapacidad.
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